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Qualidade de vida familiar: a perceção de familiares de pessoas com doença neurodegenerativa

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Abstract(s)

As doenças crónicas, como as neurodegenerativas, desenvolvem efeitos progressivos potencializadores de sofrimento e desgaste, tanto no doente que as suporta, como na família que os cuida, podendo afetar a qualidade de vida familiar em diversas áreas. Objetivos: Conhecer o conceito de qualidade de vida familiar e as principais áreas afetadas decorrentes da prestação de cuidados, apresentadas pelas famílias cuidadoras de pessoas com doença neurodegenerativa. Identificar na perspetiva das mesmas as principais necessidades para bem cuidar. Métodos: Recorreu-se a um estudo qualitativo de cariz fenomenológico, com recurso a técnica do focus group com cinco familiares de doentes com doença neurodegenerativa, mediante um guião de entrevista com questões relacionadas com a perceção da qualidade de vida familiar, áreas mais afetadas e necessidades sentidas. Resultados: O material recolhido foi submetido a análise de conteúdo destacando-se como principais categorias: a qualidade de vida familiar enquanto bem-estar global; as implicações na vida social, no funcionamento familiar; as implicações emocionais e nos projetos de vida; necessidades ao nível da capacitação familiar e da retaguarda profissional. Conclusões: Os resultados evidenciam que o funcionamento familiar se altera profundamente no quadro de uma doença neurodegenerativa de um dos seus membros, o que releva a necessidade da avaliação da qualidade de vida familiar para uma intervenção eficaz na melhoria do quotidiano destas famílias.

Description

Keywords

Família Qualidade de Vida Doenças neurodegenerativas

Pedagogical Context

Citation

Fernandes, Adília¸ Magalhães, Carlos Pires; Mata, Maria Augusta; Pimentel, Maria Helena; Silvano, Maria (2021). Qualidade de vida familiar: a perceção de familiares de pessoas com doença neurodegenerativa. INFAD Revista de Psicología. ISSN 0214-9877. 1:2, p. 479-488

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Publisher

Asociación Internacional de Psicología Evolutiva y Educativa de la Infancia y de la Adolescencia, Mayores yDiscapacidad (INFAD de Psicología)

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