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- Doenças neurodegenerativas no distrito de bragança: diagnósticos ativos de demência, parkinsonismo e esclerose múltiplaPublication . Fernandes, Adília; Mata, Maria Augusta; Pimentel, Maria Helena; Magalhães, Carlos Pires; Silvano, MariaAs doenças neurodegenerativas constituem alterações da saúde de pessoas em todos os grupos etários e resultam da degeneração progressiva e/ou morte de neurónios. Não sendo conhecidas as causas subjacentes, estas doenças, por serem altamente incapacitantes, constituem, na atualidade, um dos principais problemas de saúde e sociais (Fundação Calouste Gulbenkian & Maratona da Saúde, 2015/16). Entre as inúmeras doenças neurodegenerativas encontram-se as Demências, Doença de Parkinson e Esclerose múltipla. A prevalência das demências e da doença de Parkinson é mais elevada por estarem associadas ao processo de envelhecimento, conduzindo à necessidade de desenvolvimento de projetos em todo o país, mas particularmente nas regiões mais marcadas pela interioridade e pelo envelhecimento demográfico. Estas doenças por serem altamente incapacitantes, colocam alterações na dinâmica familiar, pelo que importa conhecer a qualidade de vida das famílias que integram um elemento que padeça de uma das doenças eleitas para o presente estudo. O projeto Neuroqualyfam: Doenças Neurodegenerativas e Qualidade de Vida Familiar, tem como objetivo reforçar a cooperação entre as instituições de investigação ao nível do estudo das doenças neurodegenerativas, para melhorar a qualidade de vida familiar e otimizar os recursos de apoio e assistência às famílias cuidadoras, no âmbito geográfico da zona transfronteiriça de Castela e Leão, o Centro e o Norte de Portugal. O consórcio é constituído pelos seguintes parceiros: Universidade de Salamanca (entidade principal); Gerencia Regional de Salud de Castilla y León; Agrupación Estratégica Innovadora (AEI) Clúster SIVI: Soluciones Innovadoras para la Vida Independiente; Diputación Provincial de Salamanca; Instituto Politécnico da Guarda; ADM Estrela – Associação Social e de Desenvolvimento; Instituto Politécnico de Bragança. Os resultados esperados deste projeto visam a criação de um plano de ação centrado nas famílias cuidadoras, bem como, a implementação da primeira plataforma de Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) que permita a avaliação das necessidades familiares e os recursos de apoio que favoreçam a capacitação das próprias famílias, no contexto transfronteiriço de Espanha e Portugal.
- Doença de Parkinson: estudo epidemiológico de diagnósticos ativos no distrito de BragançaPublication . Fernandes, Adília; Magalhães, Carlos Pires; Mata, Maria Augusta; Pimentel, Maria Helena; Silvano, MariaA doença de Parkinson constitui uma das doenças neurodegenerativas mais frequentes que, invariavelmente, vai afetar a qualidade de vida do doente e da família. Segundo a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (s/d) existem em Portugal entre 18 a 20 mil doentes de Parkinson, sendo que, as pessoas que vivem com a doença vão necessitar de um apoio continuado e de respostas sociais e de saúde que contribuam para a melhoria do seu bem-estar e da qualidade de vida individual e familiar. No âmbito do projeto NEUROQUALYFAM (0541_NEURO_QUALYFAM_6_E. POCTEP 2014-2020), submetido pela Universidade de Salamanca, e do qual o Instituto Politécnico de Bragança (IPB é parceiro, com o objetivo de conhecer a prevalência de diagnósticos ativos da Doença de Parkinson no distrito de Bragança desenvolveu-se um estudo epidemiológico descritivo simples, com recurso a dados fornecidos pela Unidade Local de Saúde do Nordeste (ULSNE-EPE) relativos ao ano de 2019. No ano em questão existiam no distrito 659 diagnósticos ativos de Doença de Parkinson, mais prevalentes a partir dos 65 anos de idade e no sexo feminino. O concelho com maior prevalência de diagnósticos ativos foi o de Freixo de Espada à Cinta (1,33%) enquanto os concelhos de Mirandela e Mogadouro foram os que registam menores valores (0,39% cada). Verificou-se uma prevalência global de 0,53%. Enquanto doença neurodegenerativa, esta doença está intimamente associada ao envelhecimento da população pelo que, sendo o distrito do Bragança marcado pelo envelhecimento demográfico, urge a implementação de medidas de apoio a doentes e famílias.
- Projeto NeuroQualyFam: doenças neurodegenerativas e qualidade de vida familiarPublication . Fernandes, Adília; Magalhães, Carlos Pires; Mata, Maria Augusta; Pimentel, Maria Helena; Silvano, MariaA zona transfronteiriça Portugal/Espanha caracteriza-se por uma baixa densidade demográfica e um elevado índice de envelhecimento, com consequente aumento de indivíduos afetados por doenças neurodegenerativas. Estas geram um impacto negativo no bem-estar físico, psicológico, social e económico, tanto de quem delas padece, como das suas famílias, identificado em vários estudos (CEAFA, 2016; CEAFA, 2017; Garcés, Puras, Finkel, & Menéndez, 2016). A Universidade de Salamanca (USAL et al, 2020), tendo como parceiros a Gerencia Regional de Salud de Castilla e León, a Agrupación Estratégica Innovadora (AEI) Clúster SIVI: Soluciones innovadoras para la vida independiente e a Deputación Provincial de Salamanca, o Instituto Politécnico de Bragança (IPB), o Instituto Politécnico da Guarda (IPG) e a ADM Estrela – Associação Social e Desenvolvimento, submeteu o projeto NeuroQualyFam ao “Programa de Cooperação Transfronteiriça, Interreg V-A Espanha-Portugal (POCTEP) 2014-2020”, tendo sido aprovado (0541_NEURO_QUALYFAM_6_E). Objetivo - Estabelecer o enquadramento do projeto NeuroQualyFam “Doenças Neurodegenerativas e Qualidade de Vida Familiar”. Material e Métodos - Inicialmente desenvolveu-se o diagnóstico epidemiológico das doenças neurodegenerativas mais prevalentes. Seguidamente utilizou-se a metodologia de grupos focais que permitiu identificar as dimensões da qualidade de vida familiar mais afetadas. Este incluirá a aplicação de uma escala de avaliação da qualidade de vida familiar para a sua validação e adaptação às populações portuguesa e espanhola. Conclusões - Efetuado o estudo epidemiológico e o mapeamento dos recursos, destacam-se as necessidades prementes identificadas respeitantes a recursos específicos de apoio aos utentes e suas famílias, tanto nos aspetos sociais, como de saúde. Espera-se proceder à criação de um plano abrangente de apoio focado nas famílias cuidadoras de pessoas com doenças neurodegenerativas, nomeadamente a implementação da primeira plataforma de TIC no espaço transfronteiriço de Espanha e Portugal para avaliação das necessidades da família e dos recursos de apoio que favorecem o treino das funções de cuidado familiar.
- Bragança an aging district and neurodegenerative diseasesPublication . Pimentel, Maria Helena; Magalhães, Carlos Pires; Mata, Maria Augusta; Silvano, Maria; Fernandes, AdíliaThe territory is considered low density due to criteria related to demographic, economic, urban, institutional and relational aspects [2]. The total number of elderly people in the district is 124121 [4]. A marked loss of population and a continuous and marked aging has occurred in this district. Objectives: To compare the aging index in Bragança district with the national one and identify the most prevalent neurodegenerative diseases in the district. Methods: Descriptive statistics were used to synthesize the demographic data collected from INE [3] and the epidemiological ones of neurodegenerative diseases active diagnoses provided by the Northeast Local Health Unit [5]. Results: Bragança's district aging index is very high in Bragança (221) and alarmingly very high in less populated municipalities such as Vinhais (615,4) and Torre de Moncorvo (476,5) [4]. To what neurodegenerative diseases active diagnoses concern, it was possible to verify that they have a considerable expression in the territory with 1596 cases of Dementia, 659 of Parkinson's and 78 of Multiple Sclerosis [5]. Discussion and Conclusion: Neurodegenerative diseases increase with age, as they do at the European level[1] as well as they interfere both with quality of life of the patient and the family with high social costs. In this region there is also the difficulty in accessing health care and social support for families, as they are few or nonexistent.
- Qualidade de vida familiar: a perceção de familiares de pessoas com doença neurodegenerativaPublication . Fernandes, Adília; Magalhães, Carlos Pires; Mata, Maria Augusta; Pimentel, Maria Helena; Silvano, MariaAs doenças crónicas, como as neurodegenerativas, desenvolvem efeitos progressivos potencializadores de sofrimento e desgaste, tanto no doente que as suporta, como na família que os cuida, podendo afetar a qualidade de vida familiar em diversas áreas. Objetivos: Conhecer o conceito de qualidade de vida familiar e as principais áreas afetadas decorrentes da prestação de cuidados, apresentadas pelas famílias cuidadoras de pessoas com doença neurodegenerativa. Identificar na perspetiva das mesmas as principais necessidades para bem cuidar. Métodos: Recorreu-se a um estudo qualitativo de cariz fenomenológico, com recurso a técnica do focus group com cinco familiares de doentes com doença neurodegenerativa, mediante um guião de entrevista com questões relacionadas com a perceção da qualidade de vida familiar, áreas mais afetadas e necessidades sentidas. Resultados: O material recolhido foi submetido a análise de conteúdo destacando-se como principais categorias: a qualidade de vida familiar enquanto bem-estar global; as implicações na vida social, no funcionamento familiar; as implicações emocionais e nos projetos de vida; necessidades ao nível da capacitação familiar e da retaguarda profissional. Conclusões: Os resultados evidenciam que o funcionamento familiar se altera profundamente no quadro de uma doença neurodegenerativa de um dos seus membros, o que releva a necessidade da avaliação da qualidade de vida familiar para uma intervenção eficaz na melhoria do quotidiano destas famílias.
- Doença de Parkinson: estudo epidemiológico de diagnósticos ativos no distrito de BragançaPublication . Fernandes, Adília; Magalhães, Carlos Pires; Mata, Maria Augusta; Pimentel, Maria Helena; Silvano, MariaA doença de Parkinson constitui uma das doenças neurodegenerativas mais frequentes e que, invariavelmente, vai afetar a qualidade de vida do doente e da família. Segundo a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (s/d) existem em Portugal entre 18 a 20 mil doentes de Parkinson, sendo que, as pessoas que vivem com a doença vão necessitar de um apoio continuado e de respostas sociais e de saúde que contribuam para a manutenção ou melhoria do seu bem-estar e da qualidade de vida individual e familiar. No âmbito do projeto NEUROQUALYFAM, submetido pela Universidade de Salamanca, tendo como parceiros: em Espanha, a Gerencia Regional de Salud de Castilla e León, a Agrupación estratégica innovadora (AEI) Clúster SIVI: Soluciones innovadoras para la vida independiente, a Deputación Provincial de Salamanca. Em Portugal, o Instituto Politécnico de Bragança (IPB), o Instituto Politécnico da Guarda (IPG), a ADM Estrela – Associação Social e Desenvolvimento. Aprovado no “Programa de Cooperação Transfronteiriça, Interreg V-A Espanha-Portugal (POCTEP) 2014-2020”, com o código 0541_NEURO_QUALYFAM_6_E e, com o objetivo de conhecer a prevalência de diagnósticos ativos da Doença de Parkinson no distrito de Bragança desenvolveu-se o presente estudo. Estudo epidemiológico descritivo simples, com recurso a dados fornecidos pela Unidade Local de Saúde do Nordeste (ULSNE-EPE) relativos ao ano de 2019. No ano em questão existiam 659 diagnósticos ativos de Doença de Parkinson no distrito de Bragança, sendo mais prevalentes a partir dos 65 anos de idade e no sexo feminino. O concelho com maior prevalência de diagnósticos ativos foi o de Freixo de Espada à Cinta (1,33%) enquanto que os concelhos de Mirandela e Mogadouro foram os que registam menores valores (0,39% cada). No distrito verificou-se uma prevalência global de 0,53%. Enquanto doença neurodegenerativa, a doença de Parkinson está intimamente associada ao envelhecimento da população pelo que, sendo o distrito do Bragança marcado pelo envelhecimento demográfico, urge a implementação de medidas de apoio a doentes e famílias.