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- Doenças neurodegenerativas no distrito de bragança: diagnósticos ativos de demência, parkinsonismo e esclerose múltiplaPublication . Fernandes, Adília; Mata, Maria Augusta; Pimentel, Maria Helena; Magalhães, Carlos Pires; Silvano, MariaAs doenças neurodegenerativas constituem alterações da saúde de pessoas em todos os grupos etários e resultam da degeneração progressiva e/ou morte de neurónios. Não sendo conhecidas as causas subjacentes, estas doenças, por serem altamente incapacitantes, constituem, na atualidade, um dos principais problemas de saúde e sociais (Fundação Calouste Gulbenkian & Maratona da Saúde, 2015/16). Entre as inúmeras doenças neurodegenerativas encontram-se as Demências, Doença de Parkinson e Esclerose múltipla. A prevalência das demências e da doença de Parkinson é mais elevada por estarem associadas ao processo de envelhecimento, conduzindo à necessidade de desenvolvimento de projetos em todo o país, mas particularmente nas regiões mais marcadas pela interioridade e pelo envelhecimento demográfico. Estas doenças por serem altamente incapacitantes, colocam alterações na dinâmica familiar, pelo que importa conhecer a qualidade de vida das famílias que integram um elemento que padeça de uma das doenças eleitas para o presente estudo. O projeto Neuroqualyfam: Doenças Neurodegenerativas e Qualidade de Vida Familiar, tem como objetivo reforçar a cooperação entre as instituições de investigação ao nível do estudo das doenças neurodegenerativas, para melhorar a qualidade de vida familiar e otimizar os recursos de apoio e assistência às famílias cuidadoras, no âmbito geográfico da zona transfronteiriça de Castela e Leão, o Centro e o Norte de Portugal. O consórcio é constituído pelos seguintes parceiros: Universidade de Salamanca (entidade principal); Gerencia Regional de Salud de Castilla y León; Agrupación Estratégica Innovadora (AEI) Clúster SIVI: Soluciones Innovadoras para la Vida Independiente; Diputación Provincial de Salamanca; Instituto Politécnico da Guarda; ADM Estrela – Associação Social e de Desenvolvimento; Instituto Politécnico de Bragança. Os resultados esperados deste projeto visam a criação de um plano de ação centrado nas famílias cuidadoras, bem como, a implementação da primeira plataforma de Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) que permita a avaliação das necessidades familiares e os recursos de apoio que favoreçam a capacitação das próprias famílias, no contexto transfronteiriço de Espanha e Portugal.
- Projeto NeuroQualyFam: doenças neurodegenerativas e qualidade de vida familiarPublication . Fernandes, Adília; Magalhães, Carlos Pires; Mata, Maria Augusta; Pimentel, Maria Helena; Silvano, MariaA zona transfronteiriça Portugal/Espanha caracteriza-se por uma baixa densidade demográfica e um elevado índice de envelhecimento, com consequente aumento de indivíduos afetados por doenças neurodegenerativas. Estas geram um impacto negativo no bem-estar físico, psicológico, social e económico, tanto de quem delas padece, como das suas famílias, identificado em vários estudos (CEAFA, 2016; CEAFA, 2017; Garcés, Puras, Finkel, & Menéndez, 2016). A Universidade de Salamanca (USAL et al, 2020), tendo como parceiros a Gerencia Regional de Salud de Castilla e León, a Agrupación Estratégica Innovadora (AEI) Clúster SIVI: Soluciones innovadoras para la vida independiente e a Deputación Provincial de Salamanca, o Instituto Politécnico de Bragança (IPB), o Instituto Politécnico da Guarda (IPG) e a ADM Estrela – Associação Social e Desenvolvimento, submeteu o projeto NeuroQualyFam ao “Programa de Cooperação Transfronteiriça, Interreg V-A Espanha-Portugal (POCTEP) 2014-2020”, tendo sido aprovado (0541_NEURO_QUALYFAM_6_E). Objetivo - Estabelecer o enquadramento do projeto NeuroQualyFam “Doenças Neurodegenerativas e Qualidade de Vida Familiar”. Material e Métodos - Inicialmente desenvolveu-se o diagnóstico epidemiológico das doenças neurodegenerativas mais prevalentes. Seguidamente utilizou-se a metodologia de grupos focais que permitiu identificar as dimensões da qualidade de vida familiar mais afetadas. Este incluirá a aplicação de uma escala de avaliação da qualidade de vida familiar para a sua validação e adaptação às populações portuguesa e espanhola. Conclusões - Efetuado o estudo epidemiológico e o mapeamento dos recursos, destacam-se as necessidades prementes identificadas respeitantes a recursos específicos de apoio aos utentes e suas famílias, tanto nos aspetos sociais, como de saúde. Espera-se proceder à criação de um plano abrangente de apoio focado nas famílias cuidadoras de pessoas com doenças neurodegenerativas, nomeadamente a implementação da primeira plataforma de TIC no espaço transfronteiriço de Espanha e Portugal para avaliação das necessidades da família e dos recursos de apoio que favorecem o treino das funções de cuidado familiar.