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- Projeto NeuroQualyFam: doenças neurodegenerativas e qualidade de vida familiarPublication . Fernandes, Adília; Magalhães, Carlos Pires; Mata, Maria Augusta; Pimentel, Maria Helena; Silvano, MariaA zona transfronteiriça Portugal/Espanha caracteriza-se por uma baixa densidade demográfica e um elevado índice de envelhecimento, com consequente aumento de indivíduos afetados por doenças neurodegenerativas. Estas geram um impacto negativo no bem-estar físico, psicológico, social e económico, tanto de quem delas padece, como das suas famílias, identificado em vários estudos (CEAFA, 2016; CEAFA, 2017; Garcés, Puras, Finkel, & Menéndez, 2016). A Universidade de Salamanca (USAL et al, 2020), tendo como parceiros a Gerencia Regional de Salud de Castilla e León, a Agrupación Estratégica Innovadora (AEI) Clúster SIVI: Soluciones innovadoras para la vida independiente e a Deputación Provincial de Salamanca, o Instituto Politécnico de Bragança (IPB), o Instituto Politécnico da Guarda (IPG) e a ADM Estrela – Associação Social e Desenvolvimento, submeteu o projeto NeuroQualyFam ao “Programa de Cooperação Transfronteiriça, Interreg V-A Espanha-Portugal (POCTEP) 2014-2020”, tendo sido aprovado (0541_NEURO_QUALYFAM_6_E). Objetivo - Estabelecer o enquadramento do projeto NeuroQualyFam “Doenças Neurodegenerativas e Qualidade de Vida Familiar”. Material e Métodos - Inicialmente desenvolveu-se o diagnóstico epidemiológico das doenças neurodegenerativas mais prevalentes. Seguidamente utilizou-se a metodologia de grupos focais que permitiu identificar as dimensões da qualidade de vida familiar mais afetadas. Este incluirá a aplicação de uma escala de avaliação da qualidade de vida familiar para a sua validação e adaptação às populações portuguesa e espanhola. Conclusões - Efetuado o estudo epidemiológico e o mapeamento dos recursos, destacam-se as necessidades prementes identificadas respeitantes a recursos específicos de apoio aos utentes e suas famílias, tanto nos aspetos sociais, como de saúde. Espera-se proceder à criação de um plano abrangente de apoio focado nas famílias cuidadoras de pessoas com doenças neurodegenerativas, nomeadamente a implementação da primeira plataforma de TIC no espaço transfronteiriço de Espanha e Portugal para avaliação das necessidades da família e dos recursos de apoio que favorecem o treino das funções de cuidado familiar.
- Qualidade de vida familiar: a perceção de familiares de pessoas com doença neurodegenerativaPublication . Fernandes, Adília; Magalhães, Carlos Pires; Mata, Maria Augusta; Pimentel, Maria Helena; Silvano, MariaAs doenças crónicas, como as neurodegenerativas, desenvolvem efeitos progressivos potencializadores de sofrimento e desgaste, tanto no doente que as suporta, como na família que os cuida, podendo afetar a qualidade de vida familiar em diversas áreas. Objetivos: Conhecer o conceito de qualidade de vida familiar e as principais áreas afetadas decorrentes da prestação de cuidados, apresentadas pelas famílias cuidadoras de pessoas com doença neurodegenerativa. Identificar na perspetiva das mesmas as principais necessidades para bem cuidar. Métodos: Recorreu-se a um estudo qualitativo de cariz fenomenológico, com recurso a técnica do focus group com cinco familiares de doentes com doença neurodegenerativa, mediante um guião de entrevista com questões relacionadas com a perceção da qualidade de vida familiar, áreas mais afetadas e necessidades sentidas. Resultados: O material recolhido foi submetido a análise de conteúdo destacando-se como principais categorias: a qualidade de vida familiar enquanto bem-estar global; as implicações na vida social, no funcionamento familiar; as implicações emocionais e nos projetos de vida; necessidades ao nível da capacitação familiar e da retaguarda profissional. Conclusões: Os resultados evidenciam que o funcionamento familiar se altera profundamente no quadro de uma doença neurodegenerativa de um dos seus membros, o que releva a necessidade da avaliação da qualidade de vida familiar para uma intervenção eficaz na melhoria do quotidiano destas famílias.