Fernandes, AdíliaMagalhães, Carlos PiresMata, Maria AugustaPimentel, Maria HelenaSilvano, Maria2021-06-302021-06-302021Fernandes, Adília¸ Magalhães, Carlos Pires; Mata, Maria Augusta; Pimentel, Maria Helena; Silvano, Maria (2021). Qualidade de vida familiar: a perceção de familiares de pessoas com doença neurodegenerativa. INFAD Revista de Psicología. ISSN 0214-9877. 1:2, p. 479-4880214-9877http://hdl.handle.net/10198/23698As doenças crónicas, como as neurodegenerativas, desenvolvem efeitos progressivos potencializadores de sofrimento e desgaste, tanto no doente que as suporta, como na família que os cuida, podendo afetar a qualidade de vida familiar em diversas áreas. Objetivos: Conhecer o conceito de qualidade de vida familiar e as principais áreas afetadas decorrentes da prestação de cuidados, apresentadas pelas famílias cuidadoras de pessoas com doença neurodegenerativa. Identificar na perspetiva das mesmas as principais necessidades para bem cuidar. Métodos: Recorreu-se a um estudo qualitativo de cariz fenomenológico, com recurso a técnica do focus group com cinco familiares de doentes com doença neurodegenerativa, mediante um guião de entrevista com questões relacionadas com a perceção da qualidade de vida familiar, áreas mais afetadas e necessidades sentidas. Resultados: O material recolhido foi submetido a análise de conteúdo destacando-se como principais categorias: a qualidade de vida familiar enquanto bem-estar global; as implicações na vida social, no funcionamento familiar; as implicações emocionais e nos projetos de vida; necessidades ao nível da capacitação familiar e da retaguarda profissional. Conclusões: Os resultados evidenciam que o funcionamento familiar se altera profundamente no quadro de uma doença neurodegenerativa de um dos seus membros, o que releva a necessidade da avaliação da qualidade de vida familiar para uma intervenção eficaz na melhoria do quotidiano destas famílias.porFamíliaQualidade de VidaDoenças neurodegenerativasjournal article